Veritabanı, bilim insanlarının araştırmalarında yardımcı olmak ve hekimlerin ALS hastalarını daha iyi anlamaları amacıyla oluşturulmuştur.

Bugüne kadar Türkiye’de ALS hastalarının toplumda görülme sıklığı, sayısı, yaşam koşulları ile ilgili olarak yapılmış hiçbir istatistikî çalışma yoktur. ALS Konsorsiyumunun amaçlarından biri de ALS hastalığı konusunda bilgi toplamaktır.

Türkiye ALS konsorsiyumu tarafından oluşturulmuştur. Katılımcı kurumlar, bilgi gizliliği konusunda etik çerçevede davranmak zorundadır. Bu konu, konsorsiyum protokolünde imzalanmıştır.

Her yıl bulunan yeni ALS vakaları ile ilgili bilgi toplama ve vaka sayısını tahmin etme konularında yardımcı olmaktır. Bilgiler, zaman içinde belirli bir noktada ALS hastalarının sayısını tahmin etmek için kullanılmaktadır. Kayıt bilgileri de kimlerin ALS hastası olduğunu daha iyi anlamak ve hangi faktörlerin rahatsızlığı etkilediğini anlamak için kullanılmaktadır. Bilgiler, hastalığın nasıl yönetileceğini ve bakim standartlarının nasıl geliştirilebileceği hakkında kullanılabilecektir.

Özellikle yetim Hastalıklar grubundan kabul edilen ALS Hastalığı ile ilgili olarak Türkiye’de, başlatılan ilk kurumsal işbirliği ile gerçekleştiren bir çalışmadır.

• Suna ve İnan Kıraç Vakfı – Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı (NDAL)
• ALS MNH Derneği
• Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
• Türk Nöroloji Derneği

Ulusal ALS Kayıt Defteri, Türkiye’de yaşayan tüm ALS hastalarına açıktır.

Hayır. Kayıt zorunlu değildir.

Evet. Kayıt işlemi sizin onayınızı almadan tamamlanmaz. Onay belgesi için…

Evet, katılabilirler.

Evet. Sizin adınıza bir yakınınız, yardımcınız kayıt yapabilir.

Veritabanı, sadece yaş, ırk, cinsiyet, nerede yaşadığınız gibi ALS hastalarını daha iyi karakterize etmek için gerekli olan temel bilgileri içerir. Bir bilimsel çalışma için bilgi toplamak gerekiyor ise sizden katılım konusunda onay alınacaktır.

Bugün, Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu ve Sağlık Bakanlığı tarafından ALS hastalığına yeteri kadar ilgi gösterilmemektedir. Belli istatistikî bilgileri ilgili kurumlara iletebilmek için güvenilir bir kayıt sistemi oluşturmak gerekmektedir. Bu nedenle Tckimlik No en güvenilir bilgi alanıdır.

Kayıt için gerekli bazı alanlar, veri güvenliğini sağlamak için gizli olacaktır. Tüm veritabanı şifrelenir. Toplanan bilgiler, internet erişimi olmayan güvenli bir veritabanında kayıtlıdır. Dosya erişimi yetkisi olan profesyonel sistem kullanıcılarının kişisel erişim saatleri, kimlik bilgileri özel bir kütük dosyasında saklanır.

Hekimler, Konsorsiyumuun görevlendirdiği biliminsanları, özel izinle erişebilirler. Hastalar, diğer hastaların bilgilerini göremezler. Hastalar, Türkiye’de ALS, PLS gibi Nörodejeneratif hastalıklarla ilgili çalışan hekimlerin isim, adres, iletişim bilgilerini görebilirler.

Kayıt defterinde yer alan bilgiler ALS ile yaşayan insanların özelliklerini tanımlamak için kullanılır. Bu bilgiler, reçeteli ilaç kullanımı, tıbbi bakım ve hastalığın ilerlemesi gibi şeyleri tanımlamak için diğer veriler ile bağlantılı olabilir. Özel araştırma çalışmaları içinde yer alan bazı araştırmacılar, Konsorsiyum kurulundan özel izin almak koşuluyla bilgileri bilimsel çalışma amaçlı olarak kullanabilir.

Şu anda araştırmacılar Ulusal ALS Veritabanına erişemez. Veritabanı, pek çok araştırmacı için yararlı olabilmesi için henüz yeterli veri içermiyor.

Yeni kayıt olanlar, http://www.alscot.org/Account/Register.aspx?ReturnUrl= sisteme kayıt olabilir. Hasta veya yakını sisteme kayıt olurken "Hasta" seçeneği seçiniz. İsim ve e-posta adresinizi doğru olarak yazdığınızdan emin olunuz. Üyelik sözleşmesini okuyunuz ve "Üyelik sözleşmesini okudum ve kabul ediyorum. " kutusunu onayladıkan sonra" Kayıt Ol" butonuna tıklayarak kayıt işlemini tamamlayınız. E-posta adresinizi kontrol etmeyi unutmayınız. E-posta adresinize gönderilecek olan onay e-postasında ilgili bağlantıyı tıklayın, sisteme kayıt işlemi başarıyla tamamlanmıştır.

Hasta veya hasta yakını olmayanlar kayıt olurken "Diğer" seçeneğini seçiniz. Bu bölüme kayıt olanlara güvenlik açısından aktivasyon e-postasında onay kodu gönderilecektir.

ALS nedeniyle ölen insanlar kayıtlı olamaz. ALS hastalarından sadece yaşayanlar kayıt olabilir, çünkü:

Veritabanına dâhil olmak için kişinin izin gerekir.

Ölen bir hasta kaydolur ise kayıt sırasında ya da anket modüllerinde sorulan özel sorulara yanıt vermek mümkün olmayabilir.

Gayri resmi olarak hasta formunda ilgili bilgiyi güncelleyebilirsiniz.

turkals@gmail.com