Duyurular

Ulusal ALS Kayıt sistemine kaydolun

Türkiye’de Ulusal ALS kayıt sistemi, ALS MNH Derneği ve Türkiye ALS Konsorsiyumu tarafından yürütülmektedir. 

"Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım" projemiz 15 Eylül’de başlıyor!

"Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım" projemiz 2015-16 dönemi 15 Eylül’de başlıyor!

Radicut (Edaravon) hakkında

Radicut (Edaravone) Radicut, Japonya’da beyin enfarktüsü akut dönemde kullanılan bir ilaçtır. Bu hastalıkta kullanılması için FDA onayı vardır. (Haziran 2001)

Ankete Katılalım

Sayın üyemiz,

ALS hastalığında çevresel faktörlerin etkisini araştırmak için bir anket hazırladık.
ALS MNH DERNEĞI'nin hazırladığı, "ALS Hastalığı ve Çevresel faktörler" konulu hasta anketine katılmak için  aşağıdaki açıklamaları lütfen okuyunuz. 

25th International Symposium on ALS/MND

The 25th International Symposium on ALS/MND will be held in Brussels, Belgium from 5 - 7 December 2014



Ev ziyaretleri başlıyor


ALS MNH Derneği koordinatörlüğünde yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesine katılan sağlık çalışanlarının eğitimi tamamlandı. ALS hastalarının yaşatılabilmesi için gerekli olan solunum desteği (İnvaziv / noninvaziv mekanik ventilasyon) ve mideden beslenme (PEG uygulaması) kararını vermeleri öncesinde bilgilendirme, hastane sonrasında da yeni durumla birlikte evde yoğun bakım koşullarında yaşama adaptasyonunun sağlanması, hasta ve hastaya bakan kişinin teorik ve pratik eğitiminin hasta evinde uygulamalı verilmesi gibi konuların üzerinde duruldu.
1 yıl sürecek projenin pilot bölgeleri olarak seçilen İstanbul’da ve İzmir’de 150 ALS hastası, hasta/aile bireyleri ve bağlı bulunduğu aile hekimleri eğitilecek.


Global Team

ALS MNH Derneği Uluslararası ALS MNH Dernekleri Birliği ( International Alliance of ALS/MND The International Alliance of ALS / MND Associations ) üyesidir. 21 Haziran Dünya ALS Günü!

4th Suna Kıraç Conference on Neurodegeneration

4th Suna Kıraç Conference on Neurodegeneration
Istanbul

The Motor System:
From Development to Neurodegeneration
Pera Museum, June 12– 14, 2014 

24. Uluslararası ALS MND sempozyumu

Bu sene International ALS/MND Sempozyumu, 6 - 8 Aralık 2013 tarihleri arasında Milano, İtalya’da yapılıyor.
Bildiri özeti son başvuru tarihi 10 Mayıs 2013.


Anket çalışması

Sayın üyemiz,
ALS hastalığında çevresel faktörlerin etkisini araştırmak için bir anket hazırladık. 
ALS MNH DERNEĞI'nin hazırladığı, "ALS Hastalığı ve Çevresel faktörler" konulu hasta anketine katılmak için  aşağıdaki açıklamaları lütfen okuyunuz.  

4. ALS Ege Bahar Buluşması

Türkiye’de yaşayan ALS  (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı) hastalarının tıbbi, sosyal sorunları ile ilgilenen, yaşam kalitelerini yükseltmek için çalışan ALS MNH Derneği’nin düzenlediği, ALS  İzmir gurubunun organize ettiği ALS 4. ALS Ege Bahar buluşması 1 Haziran 2013 Cumartesi günü Narlıdere Atatürk Kültür Merkezi, İzmir'de yapılacaktır.
http://izmirals.wordpress.com/


Zumbathon etkinliği

Zumba Fitness Eğitmeni Göksu Tumaç ve destek veren diğer Fitness Eğitmenleri ile “Harekete geçin çünkü biz hareket edeceğiz!” sloganıyla henüz tedavisi bulunmamış  ALS hastalığı ve ALS MNH derneğine bağış toplamak için bir araya geleceğiz. MOR Organizasyon katkılarıyla düzenlenecek olan aktivitenin amacı, ilerleyen dönemlerde daha çok farkındalık yaratmak ve daha çok yardım kaynağı sağlamaktır.

Cemal Kamacı Spor Kompleksi’nde 21 Haziran 2013 Cuma günü düzenlenecek olan dans akşamında sizleri aramızda görmekten onur duyarız.


Sempozyum

Suna ve İnan Kıraç Vakfı'nın katkılarıyla Koç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu’nun düzenlediği “ALS ile Yaşam Sempozyumu” 7 Mayıs 2013 tarihinde Koç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulunda yapılacaktır.


Uluslararası ALS MND sempozyumu 2013, Milano

Bu sene International ALS/MND Sempozyumu, 6 - 8 Aralık 2013 tarihleri arasında Milano, İtalya’da yapılıyor.
Bildiri özeti son başvuru tarihi 10 Mayıs 2013.