ALSCOT Veri tabanı Üyelik Sözleşmesi

1. TARAFLAR

İşbu ALSCOT veri tabanı üyelik sözleşmesi (Bundan böyle “Sözleşme” olarak anılacak), Suna ve İnan Kıraç Vakfı – Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı (NDAL), ALS MNH Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, Türk Nöroloji Derneği tarafından, işin kendi uzmanlık alanlarıyla ilgili kısımlarını yapmak üzere oluşturdukları bağımsız, kar amacı gütmeyen, ALS odaklı tıbbi bir ortaklıktır. ALSCOT veri tabanına üye olan kullanıcı (Bundan böyle “Üye” olarak anılacak) Sözleşme'nin elektronik ortamda Üye tarafından onaylanması anında karşılıkla olarak kabul edilmiş ve yürürlüğe girmiştir.

2. TANIMLAR

Kullanım Koşulları: ALSCOT veri tabanı web sitesine (http://www.alscot.org/) erişerek elektronik ortamda Üye ile yapılan anlaşmayı,

Üye: Veri tabanına üye olan, web sitesinde yer alan çeşitli bilgi ve materyallerden, işbu Sözleşme'de belirtilen koşullar dahilinde yararlanan gerçek kişiyi (ALS hastası, hasta adına yakını ve/veya yardımcısı),

ifade etmektedir.

3. SÖZLEŞMENİN KONUSU

İşbu Sözleşme'nin konusu, ALSCOT veri tabanı web sitesinde sunulan hizmetlerin, bu hizmetlerden yararlanma koşullarının ve tarafların hak ve yükümlülüklerinin tespiti ve ifade edilmesidir.

4. HAK VE YÜKÜMLÜLÜKLER

4.1. Üye'nin Hak ve Yükümlülükleri

a) Üye, üyelik prosedürlerini yerine getirirken, ALSCOT veri tabanı web sitesinde yer alan bilgi ve hizmetlerden yararlanırken veya bunlarla ilgili herhangi bir işlemi yerine getirirken işbu Sözleşme içindeki şartlara uyacağını, burada belirtilen tüm şart ve kuralları anladığını ve onayladığını kabul etmektedir. Üye, ayrıca işbu Sözleşme'yi onaylamakla, Kullanım Koşulları'nı da kabul etmiş sayılacaktır.

b) Veri tabanına ALS hastalarından sadece yaşayanlar kayıt olabilir, Üye olmak için kişinin izni gerekir. ALS nedeniyle ölen bir hasta kaydolur ise kayıt sırasında ya da anket modüllerinde sorulan özel sorulara yanıt vermek mümkün olmayabilir.

c) Veri tabanında halihazırda kayıtlı bulunan Üyelerin vefatı durumunda, Üyelik formlarındaki gerekli bilgiler, gayrı resmi olarak güncellenmelidir.

d) Üye, kendisinin kullanımına açık olan ve web sitesinde yer alan herhangi bir içeriği izinsiz bir şekilde kopyalayamaz, çoğaltamaz, yeniden yayımlayamaz, yükleyemez, postalayamaz, aktaramaz, dağıtamaz veya bu içerikten türetilen işler yaratmak üzere kullanamaz.

e) Üye, web sitesi üzerinden üçüncü şahısların itibarını, şerefini veya özel veya ticari hayatını zedeleyecek bir eylemde bulunursa veya doğrudan veya dolaylı olarak zarar verirse bu zararları tazmin etmeyi kabul ve taahhüt eder.

 

4.2. ALSCOT’un Hak ve Yükümlülükleri

a) Veri tabanına kayıt zorunlu değildir ancak kayıt olmak isteyen Üyelerin işlemleri, onayları alınmadan gerçekleştirilmez.

b) Veri tabanı; sadece yaş, ırk, cinsiyet, ikametgah gibi ALS hastalarını daha iyi karakterize etmek için gerekli olan temel bilgileri içerir. Belli istatistikî bilgileri ilgili kurumlara iletebilmek için güvenilir bir kayıt sistemi oluşturmak amacıyla Üyelerin kimlik numaraları da istenecek temel bilgilerden biridir. Herhangi bir bilimsel çalışma için veri toplamanın gerekli olduğu durumlarda, katılım konusunda Üyelerden onay alınır.

c) Üyelik için gerekli bazı alanlar, veri güvenliğini sağlamak için gizli tutulur, tüm veri tabanı şifrelenir. Toplanan bilgiler, internet erişimi olmayan güvenli bir veri tabanında kayıtlıdır. Dosya erişimi yetkisi olan profesyonel sistem kullanıcılarının kişisel erişim saatleri, kimlik bilgileri özel bir kütük dosyasında saklanır. Hekimler, Konsorsiyumun görevlendirdiği bilim insanları, özel izinle erişebilirler.

d) ALSCOT, web sitesinden herhangi bir surette edinilen bilgiler veya hizmetlerden kaynaklanan, ve Üye bilgisayar sisteminde oluşabilecek hasarlar veya veri kayıpları da dahil olmak üzere, doğabilecek her türlü zarar hakkında herhangi bir sorumluluk kabul etmemektedir. Virüslerden veya diğer potansiyel yıkıcı programlardan korunmak için gerekli önlemleri almak ve bilgilerini uygun şekilde korumak Üye'nin sorumluluğundadır.

e) Web sitesinde yer alan modüller, her türlü bilgi, hizmet ve program ALSCOT tarafından herhangi bir bildirimde bulunulmaksızın herhangi bir zamanda değiştirilebilir.

f) Araştırmacılar, ALS Derneği'ne resmen başvurmak suretiyle ALSCOT veritabanı içeriğinden yararlanabilirler. Tıbbi etik konusunda DÜNYA TIP BİRLİĞİ HELSİNKİ BİLDİRGESİ ve Sağlık Bakanlığı KLİNİK ARAŞTIRMALAR HAKKINDA YÖNETMELİK (19 Ağustos 2011, Resmî Gazete, Sayı : 28030) maddelerini kabul etmiş sayılırlar.

NOT: Sisteme üye olarak Kullanım Koşulları ve Üyelik Sözleşmesi'ni kabul etmiş olmaktasınız.

Üyelik sözleşmesini ve bu veri tabanın kullanım koşullarını kabul ederek, bilgilerimi kendi isteğimle paylaştığımı beyan ederim.